El diagnóstico, nuestra historia

Fueron meses muy duros, indescriptiblemente largos y dolorosos. Todo empezó cuando los abuelos paternos de Tavi, médicos ambos, tuvieron una sospecha que comunicaron a nuestro pediatra para no preocuparnos, el pediatra en la consulta nos hizo algunas preguntas adicionales de Tavi y su nivel de socialización con adultos y niños, en ese momento no pasó nada más.

MMFN5651Unos meses después, cuando la mamá de mi esposo nos llamó para decirnos algo “muy importante”, Tavi tenía dieciocho meses, yo tenía cinco meses de embarazo y nos faltaban diez días para mudarnos a Alemania a empezar una nueva vida llena de sueños y metas. Ahí nos lo dijo, autismo era su sospecha, ese día fue mi shock, mi llanto, mi rabia, mi negación y mi duda. Fue el único día que Gusi y yo lloramos juntos por el autismo.

Ya nuestra vida estaba embalada en unas cuantas maletas y comenzamos el maratón del descarte, fuimos a neuropediatra, psicopediatra, y dos veces más al pediatra regular. Todos sin excepción coincidieron en que “todos los niños tienen sus tiempos”, “denle tiempo que ese bebe está perfecto” decían, ellos llenaron cuestionarios con nosotros, hicieron reportes, para ellos no había evidencias suficientes de que Tavi podría tener un trastorno neurológico o de desarrollo.

Después de calmarnos y celebrar llegó el día de irnos para Alemania llenos de ilusiones y con la tranquilidad de que todo estaba bien, habíamos hecho lo correcto!

Nos olvidamos de todo hasta el nacimiento de Pablo unos tres meses después que llegaron los abuelos a Alemania, ellos seguían viendo comportamientos no habituales y volvió a salir el tema y la duda.

Comenzamos nuevamente a buscar respuestas en el sistema alemán, burocrático, lento y perfecto. Lo vieron oftalmólogos, otorrinos, pediatras, neuropediatras, terapeutas de lenguaje, terapeutas de todo tipo, la evaluación es eterna, el proceso más. Pasamos dieciocho meses más sin tener una respuesta, presionando y presionando, y cuando Tavi tenía tres años y medio, el 19 de Julio del 2016, día de mi cumpleaños, por fin nos dieron el diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA), retraso en el desarrollo del lenguaje y probable compromiso cognitivo.

Después de dos años de dudas, esperanzas, preocupaciones e incertidumbre, finalmente lo logramos, teníamos un diagnóstico, ese día la sensación de alivio fue más grande que la de dolor, habían pasado dos años en los que no sabíamos qué hacíamos, no sabíamos a que nos enfrentábamos, no teníamos las herramientas para atacar el problema, no podíamos ayudarlo. Nosotros estábamos más que listos y motivados para arrancar este camino.

Nuestra historia de autismo no inició con el diagnóstico, el diagnóstico fue solo la guía para saber que rutas podíamos tomar. Todas las que conocemos y hemos probado, se las vamos a contar.

9 thoughts on “El diagnóstico, nuestra historia”

  1. Bellas las historias de amor y valentía. Les envío un fuerte abrazo e infinitas bendiciones para los hogar , los abuelos , los médicos y tutores que los acompañan . Te felicito natalia por este espacio .

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  2. Muy orgullosa de leerte …. se me hace un nudo en la garganta al revivir todos estos años entre dudas y acertijos ….. tavi tiene a los mejores padres del mundo !!!! Y siempre contará con su madrina y con toda la familia !!!! Pa lante mi tavi que no dudo de tu potencial ni un poquito … aún recuerdo el primer beso que me dio en el baño de Oripoto cuando termine de darle un baño a mis 3 hijos y 2 sobrinos …. extraño tu cariño, abrazos y besos !!!!! Recuerdo mucho la lloradera en la hamaca de 7 mares jejejejjeej …. bueno es q tú y yo desde que nos hicimos adultas nos vemos y lloramos jajajajaja …. gracias de mi parte a todos los que han aportando en la mejoría de tavi día a día …. sus tutores, terapeutas, gracias a sus padres y a Pablo Andres, quien sin saber que hace es una pieza clave !

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  3. Wow Natalia que bonito!!!! Bonito porque es una hermosa oportunidad para simplemente empezar a disfrutar… Disfrutar que en la vida no hay bien ni mal, ni bueno o malo, ni normal ni anormal… todo en la vida ES y existe depende de los ojos como queramos verlo. Y tus hermoso ojos han visto lo que hay en una realidad unica de amor, crecimiento, incondicionalidad, familia, aprendizaje y pare de contar!!! Ese angel es tu regalo y el de tu esposo en esta vida para ver cosas nuevas y experimentarse el en cosas nuevas tambien!!!! Un abrazo grande a todos y a caminar este camino tan lindo que seguro va a ayudar a muchas pesonas mas!!!!

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  4. Estoy reviviendo todo leyendo. Es esperanzador saber que hay un camino que transitar. Aplaudo la valentía. Siendo vulnerable y escribiendo todo. #DePieYaplaudiendo

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  5. Recorde como fue el diagnostico de mi hijo, al igual que ustedes tambien eramos padres primerizos y estaba embarazada, la primera vez que la neuropediatra nos dijo que nuestro hijo podia entrar dentro del espectro cai en absoluta depresion, no lo crei y si entre en negacion, sin embargo, creo que gran parte del problema es la desinformacion, a menudo se utiliza el termino autista de una forma peyorativa, el espectro es bien amplio, en lo personal tuvimos suerte al tener un diagnostico medianamente rapido (+0- 8 meses) y si comence las terapias desde la primera vez que salio la palabra TEA, el mundo no se acaba con ese diagnostico y sin duda cada avance se vive al maximo, nada se da por garantizado y solo queda llenarse de orgullo al ver el esfuerzo que hacen y que si bien pueden tardar un poco mas al final lo logran. Te felicito por esta iniciativa, es nuestra labor como padres quitar el estigma a la etiqueta “autista”.

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  6. Hola. Me parece espectacular toda tu historia Natalia. Por casualidad alguna vez le hiciste a tu chamo un examen para descartar intoxicación por metales?

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