Como si nadie estuviera viendo

Hace unos tres años, cuando estábamos en público y Tavi mostraba algún comportamiento que a los ojos de un tercero podría ser extraño, nosotros soltábamos comentarios como: “Tavi que es eso tan loco?”, o acompañábamos una risita con: “qué es ese invento?”. La verdad es que muchos comportamientos autistas pueden pasar desapercibidos cuando los niños son pequeños porque en general todos los bebés investigan el mundo de formas diferentes y se puede decir que en esa etapa todo se vale. Las crisis en público las manejábamos como simples pataletas; las carreras descontroladas las manejábamos como tremenduras; los comportamientos estereotipados los manejábamos como algo que sorpresivamente acababa de aparecer; las patadas sin control al asiento de adelante en el avión las impedíamos a toda costa, incluso a costa de la tranquilidad emocional de Tavi.

Era un desgaste cuidar la imagen que iba a percibir el de al lado, le dábamos gran importancia a no molestar, a no interrumpir conversaciones ajenas con gritos descontrolados, hacíamos lo necesario para no ser juzgados por tener al niño malcriado; nos afectaba ser vistos por tener al grandulón que va en coche y usa pañales.

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Nosotros sin pensarlo, estábamos tratando de tapar el sol con un dedo con nuestra actitud hacia sus peculiaridades, estamos seguros de que Tavi es mucho más que una conducta extraña, por eso siempre intentábamos que no se viera como el niño raro, disimulábamos de cualquier forma procurando evitar la incómoda y dolorosa presión de los ojos del resto del mundo sobre nosotros.

Nuestras reacciones en aquella época no lo ayudaban a corregir comportamientos indeseados o inapropiados; nosotros no lo acompañábamos a superar las crisis estando ahí sin regaños y en muchas ocasiones incluso nos olvidábamos de enseñarle de forma eficaz las mejores maneras de manejarse dentro de determinados ambientes.

Pasaba el tiempo y se sumaban cada vez más experiencias difíciles, se sumaban horas de lectura; horas de testimoniales en YouTube; horas de preocupación; cada día aumentaba nuestro nivel de aceptación, cada día aprendíamos más técnicas para abordar apropiadamente las dificultades. Aprendimos que la intervención eficaz a un niño con autismo no tiene pausas, es personalizada, es constancia y consistencia 24 horas al día todos los días.

Con el tiempo nos dimos cuenta de lo importante que es para él celebrar un avance o un aprendizaje. De pronto un día nos encontramos en el medio del pasillo en un centro comercial, Tavi dice “quiero hacer pipí” inmediatamente lo cargamos, saltamos, dimos vueltas, lo felicitamos, y corríamos al baño más cercano como si se tratara de una emergencia a pesar de que tenía puesto pañal; no tuvimos que hablarlo, estábamos sincronizados, corrimos unos quinientos metros hasta el baño mas cercano; llegar con el pañal seco era la meta.

Hoy en día nuestras reacciones son muy diferentes, no perdemos tiempo y fuerza en intentar camuflar los comportamientos de Tavi, no perdemos oportunidades de enseñarle algo, así nos convierta en el centro de atención y nos cueste un poco de tiempo y paciencia.

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Hoy en día, aunque estemos más expuestos, el de al lado nos importa igual, nos importa tanto que generalmente intentamos explicar a todos de que se trata el autismo, pedimos un poco de paciencia y procuramos que entiendan todo lo que no podemos evitar porque puede afectar negativamente a nuestro hijo, muchos responden de forma muy empática lo cual valoramos inmensamente.

A veces se puede manejar la situación, cuidar la percepción del de al lado e intentar que no se vea tan afectado por nuestra presencia excéntrica, sin embargo, hay muchas ocasiones en las que la única opción es no temer a ser juzgado, es sentarse al lado de Tavi ofrecerle un espacio seguro en tus brazos mientras los gritos llaman la atención de todos y simplemente esperar demostrando calma hasta que pase la tormenta, hay veces en las que jalarlo por la chaqueta mientras corre a toda velocidad es la única forma de evitar un accidente, hay veces en las que gritar de la emoción, cargarlo, saltar y dar vueltas es la única forma de hacerle saber que lo está haciendo bien, hay veces que la solución es actuar simplemente como si estuviéramos solos, como si nadie estuviera viendo.

IMG_4523Yo aprendí a no dejarme afectar por los posibles juicios de quienes me rodean, antes me importaba mucho ser vista como alcahueta, me afectaba que Tavi fuera visto como malcriado o desobediente. Nosotros aprendimos a aceptarlo incondicionalmente, aprendimos que el de al lado es importante pero no es prioridad, la prioridad es Tavi.

“Autism is not a choice. Acceptance is”  – Stuart Duncan

15 thoughts on “Como si nadie estuviera viendo”

  1. Totalmente reflejados en tu testimonio siempre tratando de encajar a Jürgen y tratar de que el mundo viera a un „niño normal“ pero con el tiempo uno aprende y los deja ser como ellos son personas nobles y con la una risa que contagia a todos pero existen cosas que para muchos o mejor dicho para la mayoría son comportamientos erráticos ojalá tuviéramos a personas que empaticen pero creo que más de un 80% solo piensan que el niño que están alfrente es un niño mimado , grosero …. son niños hermosos de un corazón 💓 ufff que en este 🌎 no estamos acostumbrados ….

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  2. Me encanta Natalia … hemos sido el de al lado en un avión con un vecinito autista en pánico… por tener niños chiquitos a nuestros rededor, hemos sido pacientes y solidarios con los padres; sin embargo, no sabíamos que más hacer … es eso suficiente ?… también quedarse como si nada estuviera pasando?. Ustedes como familia, han aprendido y avanzado muchísimo; yo espero que nosotros como sociedad también aprendamos a conectarnos y comportarnos con respecto al autismo y otros trastornos.

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    1. Hola Mirna, gracias por tu mensaje. Excelente pregunta! Pues quizás si hay más cosas que se pueden hacer, ofrecer ayuda por ejemplo si la mamá está cargada de cosas, ofrecer el puesto en la fila mientras espera (esperar para ellos es muy difícil). Gracias por tu interés, me conmueve!

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  3. Naty,recuerda siempre que eres la madre de un niño muy especial y el más bello del mundo.
    Tenemos que entrar en su complejo mundo y compartir con el su inmensa felicidad. Dale un besote de parte de su abuelo. Lo tengo en mi mente y en mi corazón 24 horas al día.

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  4. Que hermoso lo que has escrito de tu bebé Natalia. Será difícil pero estoy segura que poco a poco todos en familia aprenderán junto a Tavi. 💪Fuerza y Fe🤗

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  5. Gracias a dios hijita que pudiste descifrar tempranamente los deseos y sentimientos de tavi ,has buscado innumerables maneras de entenderlo y está dando resultados positivos , la música por ejemplo es un instrumento que lo ha beneficiado grandemente , los juegos han servido para aprender cada día más ,Hijita bella los admiro y los amo , el approach utilizado por ustedes es admirable ,los amo dios los bendiga .

    Enviado desde mi iPad

    > El 20 mar 2018, a las 1:59 p.m., Crecer contigo escribió: > > >

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  6. Muy buen articulo Nati, te felicito por todo lo que has hecho y todo lo que estas haciendo. Me parece una causa muy noble el hecho de escribir articulos como estos ya que pueden ayudar a otros padres y mas que nada darles tranquilidad ya que al final del dia todo va a estar bien, imagino que el proceso es dificil porque es un cambio de todo pero siempre existe la recompensa de crecer no solo para el bebe sino tambien para los padres.
    Te admiro mucho Nati, tienes la suerte de tener una familia bellisima y unida, y ellos tienen la suerte de tener una heroína al pie del cañon. Sigue triunfando!

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  7. Hola Prima. Después de leer tu relato realmente admiro como has descrito el mismo y como están llevando la vida con Tavi. Espero lo mejor para todos ustedes y seguro que Tavi esta y seguirá evolucionando. Un gran abrazo a todos.

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  8. Naty, qué belleza de iniciativa! Estoy segura que será de gran ayuda y apoyo para familias que estén pasando por lo mismo. Admiro tu positivismo y la fuerza que se siente a través de tus palabras. Te mando un abrazo muy fuerte!!!

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  9. gracias por compartir su experiencia, yo estoy aprendiendo todo es nuevo para mi, tengo un niño de 3 años el cual me inidcan especialistas tiene autismo leve moderado… lo mas dificil hasta ahorita no es la aceptacion como papás de la condicion de Eliot, si no el tratar de trasmitrilo a la familia de la mejor manera ya que es un tema totalmene desconocido y aveces la ignorancia no ciega y los comentarios como bien dices son de un niño malcriado, consentido y sin control… para mi familia ha sido muy dificil de asimilar hablando de abuelos..tios..etc, pero los papás tenemos toda esa actutud que tu muetras en este articulo para demostrarles y enseñarles que no es nada malo al contrario … gracias espero seguir leyendo mas de ti.

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