Unos cuantos meses de ventaja

Irónicamente, hace dos años recibimos el diagnóstico de Tavi, cuando él tenía tres años y medio.

Casualidades de la vida, dos años haciendo evaluaciones y presionando por lograr tener información concreta, un día como este, en mi cumpleaños, recibimos el documento definitivo.

Eran dos páginas explicativas, un diagnóstico completo con tres especificaciones.

Yo con mi limitado alemán le pregunté a Gusi que qué decía exactamente, en el carro me respondió, bueno dice autismo, retraso en el lenguaje y un tema cognitivo. Teníamos tiempo sabiendo las fortalezas y principales barreras de Tavi y yo sentía que ese día nada cambió a mi hijo, solo me dieron un documento que abría las puertas a todos los recursos que asigna el estado a las personas con condiciones similares. Para mi, sinceramente, el diagnóstico fue un tema prácticamente administrativo.

El tiempo fue pasando, utilicé ese documento en innumerables oportunidades, para citas, solicitudes de terapias, tratamientos, admisión en colegios, etc y durante casi dos años fué eso, algo de uso administrativo.

Un año y medio después del diagnóstico cuando ya teníamos tiempo trabajando con Tavi, aprendiendo con él, observando su potencial y confiando en que puede salir adelante con mucha esperanza y determinación, decidimos ir a España a realizar unas evaluaciones.

Para esto necesitábamos los documentos oficiales de Tavi traducidos, y pues si, un año y medio después del diagnóstico yo supe lo que Gusi aquel día de mi cumpleaños evitó decirme.

En ese documento dice que tiene autismo del que implica una discapacidad intelectual del nivel más alto, compromiso cognitivo severo y retraso severo en el desarrollo del lenguaje. Todo es y era cierto, pero hoy en día no puedo evitar reconocer lo diferente que hubiera sido todo si Gusi me hubiera dicho exactamente lo que decía el papel. Hoy en día pienso: hubiera tenido yo la motivación suficiente para apoyarlo de haber sabido lo que decía en ese documento? Hubiera seguido con el enfoque positivo que desde aquel momento y desde mucho antes he tenido hacia su condición?

Leí la traducción por leerla, para revisar el servicio de los traductores y validar que todo estaba bien. Por supuesto se me hizo un nudo en la garganta, no podía evitar pensar todo el tiempo que me regalo Gusi sin yo haber visto esto, algo que hace dos años no hubiera sido solo un nudo en la garganta y un vacío en el estómago, hubiera significado quizás un nivel de resignación terrible, un pánico difícil de contener. Al recibir el diagnóstico yo no escuché una palabra de aliento, un discurso que aclarara que muchas cosas pueden evolucionar positivamente con esfuerzo y terapia, yo solo recibí un documento y fui parte de un protocolo del que muy poco entendí.

Hoy en día yo soy mucho más fuerte que un diagnóstico, soy mucho más fuerte que un pronóstico poco alentador, pero sinceramente no creo que de haberlo sabido tal y como estaba ahí escrito hubiera tomado la actitud que he tomado ante el autismo.

Hoy le agradezco a Gusi su temor a verme destruida, hoy le agradezco en el alma haber pasado por eso solo, haber tragado fuerte y decir “nada mi amor, mas de lo mismo”.

A veces reflexiono, pienso que quizás nadie desearía estar ciego ante un diagnóstico poco alentador, pero en mi caso, Gusi me permitió ver a mi hijo por lo que es él en realidad y sin prejuicios, con objetividad de madre, sin un lente empañado, sin predisposición hacia su potencial, sin sentimiento de resignación en esa etapa tan vulnerable para los padres como lo es recibir un diagnóstico de trastorno neurológico, sobretodo, si incluye en tres aspectos la palabra “severo”.

Hoy en día veo en las madres TEA una lucha constante por minimizar el impacto en la vida de sus hijos que puede tener una etiqueta, es también mi lucha porque gracias a Gusi yo se lo que es ver con el corazón, yo vi a Tavi siempre por lo que es y no por su diagnóstico, sé por mi experiencia lo importante que es ver a nuestros pequeños TEA por lo que son, seres de carne y hueso que sienten, padecen, disfrutan; que tienen intereses, que tienen gustos, temperamento, personalidad; que tienen fortalezas y debilidades como todos, sé lo importante que es no dejarme llevar por estereotipos.

Hoy en día nada ha cambiando, el diagnóstico es el mismo, pero yo hoy confío en que su diagnóstico no será una sentencia.

Gusi me regalo un año y medio más de ventaja hacia mi preparación como madre de un niño con necesidades especiales, él consideró que la palabra “severo” en un diagnóstico no aportaba nada hacia nuestra familia y así lo creo yo; igual lucharemos incansablemente por alcanzar nuestro mayor sueño, que Tavi logre ser un adulto independiente y feliz.

10 thoughts on “Unos cuantos meses de ventaja”

  1. Hoy cumple años Nati, mi hermana. Hace 2 años, tal día como hoy coincidencialmente, recibió el diagnóstico de Tavi. Si alguien tiene problemas para ver el lado positivo de las cosas, no se preocupe, lea esto y habrá hecho terapia. Te amo fila! #orgullo Feliz cumpleaños!

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  2. Guao¡¡¡ increíble mensaje el que nos has regalado hoy, digno y admirable.
    Todo lo que te tocó vivir y que aún así quieres compartir… es algo que no todos lo pueden hacer. Muchas felicidades y que sigas con ese espiritu tierno pero guerrero y luchador y seas el ejemplo a seguir de muchas personas. Saludos. Ninoska

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  3. Hola Natalia. Es maravilloso como escribes y la forma en que puedes ayudar a tantas personas, no sólo padres de niños con TEA. Soy venezolana, madre de dos pequeños y además pediatra, y el enfoque que le das a estos temas al compartir tu experiencia me parece sencillamente admirable.
    Te envío un mensaje de reforzamiento positivo, espero que el amor de madre te de la energía para ser tan positiva siempre. Un abrazo.

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  4. Natalia, lo único severo que veo en Tavi es su felicidad y como no?? Con esos papis que se gasta! El diagnóstico es sólo una herramienta para buscar la mejor ayuda, pero NUNCA una hoja con el destino de nuestros hijos firmados! Ellos no tienen límites! Un abrazo y feliz cumpleaños!

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  5. Que bello poder tienes para transformar en algo positivo lo que muchos hubieran vistocomo terrible error de omisión. Siempre te he dicho cuánto te admiro. Esto lo confirma. Palante Cuñada!!!! Usted es de madera fina!!!

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  6. Hola Natalia!! Feliz cumpleaños, te deseo todo lo mejor de lo mejor en tu dia. Gracias por este articulo que me encanto leer, definitivamente Dios le pone a uno siempre ángeles en el camino, y esta vez fue tu esposo. Las mamás TEA nunca podemos darnos por vencidas aunque nos digan lo peor de lo peor de nuestros hijos referente a diagnósticos, uno siempre tiene que dejarse llevar por la intuición de mamá y hacer todo lo humanamente posible para que sean felices y como objetivo final independientes…. en mi caso me dijeron que Andres no iba a poder hablar dos idiomas ni escolarizarse, eso fue cuando tenía 3 años….. hoy tiene 14 y habla dos idiomas y está escolarizado ….con muchas adecuaciones pero alli va!! te mando un fuerte abrazo y bendiciones!!!

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