La montaña rusa de la aceptación

Para nosotros, el autismo está bien integrado a nuestra vida, yo pienso en él a cada minuto y siento que llegó a esta casa entregándonos una responsabilidad gigante y una razón muy importante para estar aquí; yo tengo una posición mayormente positiva hacia el autismo y trabajo mucho en mantener esa mentalidad, pero nada de eso me evita lo amargo, igual tengo que pasar por el proceso de aceptación todos los días.

Nuestro entorno está repleto de retos para Tavi, aunque tengamos rutinas establecidas, no podemos evitar encontrarnos con la pared del mundo de quienes no conocen de autismo, un mundo al que debemos aceptar, entender y en lo posible, educar y convencer de que la diversidad y las diferencias son buenas, y nos hacen mejores a todos.

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Foto: Tobias Fischer

Para nosotros Tavi es solo Tavi, nuestra mirada está puesta siempre hacia adelante, en los avances y en los planes, en los próximos pasos, en los logros acumulados, en verlo feliz, en la dieta, el registro diario, pero solo poner un pie fuera de la casa nos hace recordar que es diferente a lo que espera el entorno, a lo que espera el vecino, a lo que espera el cartero, y a lo que espera la señora de la caja, la que está adelante en la cola y el que está en la mesa de al lado. Cuando vemos las reacciones frente a los comportamientos de Tavi tenemos nuevamente que entrar en un proceso de aceptación. Es un poco agotador, cíclico e interminable.

La semana pasada tuve una reunión muy importante con el asesor para escolarización de niños con autismo; es la persona que observa al pequeño, hace un reporte que el estado utiliza para la asignación de recursos, es la persona que debe guiarnos en la búsqueda y selección del colegio que afortunadamente por ley, en Alemania, los padres son quienes toman la decisión final en cuanto a cuál será el colegio donde estudiará el niño. Por supuesto tuve que hablar mucho de Tavi para poder aprovechar al máximo la orientación que esta persona nos da, y por supuesto, tuve que pasar nuevamente por aquella sensación de que las cosas no están tan bien como las veo en mi día a día. Salí de ahi, me fui al carro, me quedé pensando, me permití tener unos minutos de tristeza, de rabia, de cuestionamientos. Respiré profundo e intenté continuar, pero esa sensación tarda un poco en desvanecerse y no la puedo evitar.

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Foto: Tobias Fischer

Con frecuencia nos pasa que debemos hablar de Tavi, puntualizar cada detalle de él, con médicos, terapeutas, profesores, especialistas, debemos describir muy objetivamente a nuestro hijo, podemos empezar mencionando miles de aspectos positivos de él, pero eventualmente tenemos que decir cuáles son sus mayores dificultades, sus más grandes barreras, sus comportamientos inapropiados, tenemos que aclarar cuáles son esas cosas que lo diferencian de un niño neurotípico, y ¡qué difícil es! Otra vez debemos dedicar un tiempo para aceptar nuestra realidad, otra vez recordar que el camino es abrumadoramente largo, la situación nos obliga a pensar en lo malo, en lo que no queremos repetirnos con tanta frecuencia porque ya el entorno nos lo recuerda bastante.

Ahora, en esta etapa, y solo a más de dos años de su diagnóstico, siento que de alguna manera me estoy acostumbrando a tener esa sensación, de que sé que tengo que hacer una pausa y repetirme “Si, tiene autismo, pero antes que eso es un niño bueno, cuidadoso, cariñoso, inteligente, pícaro, persistente, valiente, noble, auténtico, curioso…” ¡Es así! Tavi tiene autismo, pero eso es solo una pequeña parte de él, una pequeña parte que hizo que nuestra vida se convirtiera en un propósito, y lo repito siempre: el autismo no define a Tavi, él es mucho más que un diagnóstico.

Y ahora que tenemos al autismo en casa tenemos también una lucha que compartimos con miles de padres al rededor del mundo, la lucha activa por la inclusión, por el apoyo a las personas con discapacidad intelectual, siento que me entregaron un proyecto con dedicación exclusiva, que nos está enseñando a los cuatro a valorar lo que en verdad importa en la vida: la familia, la felicidad y la salud, lo demás es accesorio. Esa mentalidad me ayuda a regular la sensación abrumadora del momento en el que me enfrento otra vez con el proceso de aceptación, me ayuda a pasar la página otra vez y concentrarme en lo bueno, enfocarme en intentar vivir la vida, que es esta, y es ahora.

“Cuando una flor no florece, cambias el entorno donde crece, no cambias la flor” – Alexander Den Heijer

10 thoughts on “La montaña rusa de la aceptación”

  1. Brillante y muy valioso ,no sabes cuántas personas ayudas,y cuántos niños serán felices por es superpoder de mi nieto. Un besote y gracias de parte de tavito.

    Enviado desde mi iPhone

    El 20 sept. 2018, a la(s) 7:24 a. m., Crecer contigo escribió:

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  2. Hola! Me ha encantado este port, ya que me siento totalmente identificada con la situación. Mientras estamos en nuestra burbuja somos muy felices, pero cuando te enfrentas a los retos de la sociedad se hace todo bastante más difícil.
    También tengo dos hijos, Hugo de 4 años con tea y Joel de 2 años neurotipico. Y son el motor de mi vida!!!!

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  3. Gracias por compartir tu Historia, lo más difícil es aceptar las diferencias con sus pares que en ocasiones no se ven.. Pero si están!! Si existen y a veces parecen más grandes que todas mis ganas y mis fuerzas. Pero aquí sigo, con mucha fe.

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  4. Natalia admiro y celebro todas tus palabras. Quiero que sepas que con tus post, no solo ayudas y llegas a los que puedan tener vivencias como las de Tavi, también nos llegas a los que no tuvimos el privilegio que ustedes han tenido. Gracias por recordarnos lo bonito y valioso de un momento, de un gesto, de un avance por más pequeño que sea.. la vida de todos debería girar en torno a eso.. Para mí y para muchos más es un placer leerte. Gracias por compartir tu historia..

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  5. Me en encanta tu cuenta y ver los avances de tu hijo. El mio tiene 2 años, aun no tenemos diagnóstico pero estamos trabajando desde ya en todo lo que requiere. Yo no lo acepto, tengo episodios de tristeza y otros de emoción de ver sus avances y pensar que no tiene nada, me cuesta, sobre todo porque no tengo el tiempo para la dedicación que puede requerir ni la paciencia, de verdad te admiro y quisiera poder tener el tiempo para dedicarle a mi hijo todo lo q necesita. Saludos y bendiciones

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